IBD
Predseda:
|
doc. MUDr. Martin Huorka, CSc.
V. Interná klinika LFUK, Nemocnica Ružinov, UNBA
Gastroenterologické a hepatologické oddelenie
Ružinovská 6
826 06 Bratislava
e-mail: martinhuorka@gmail.com
|
Vznik IBD skupiny sa datuje na rok 2003, zakladajúci členovia a prípravný výbor (bez titulov): Kaščák, Greguš, Zakuciová, Čierna, Huorka, v tom čase predstavitelia pracovísk s najväčšou koncentráciou a skúsenosťou s IBD pacientmi vrátane detskej populácie. V súčasnosti má IBD pracovná skupina vyše 30 členov.
Nutnosť jej zriadenia si vyžiadal osobitý charakter IBD (inflammatory bowel diseases- nešpecifické črevné zápaly). Tieto ochorenia predstavujú závažný zdravotný, aj sociálny problém a ďaleko presahujú rámec všeobecnej gastroenterológie. Zvlášť citlivo a špecificky sa dotýkajú života pacientov, ktorí sú nútení meniť životný štýl a nezriedka aj prostredie v ktorom žijú. Alarmujúci sa stáva ich nárast, na Slovensku sa v súčasnosti odhaduje 10 000-12 000 pacientov s IBD.
Cieľ činnosti IBD skupiny
Primárny cieľ pracovnej skupiny pre IBD je up to date definovanie základných kritérii pre diagnózu IBD, manažment liečby, ktoré vznikli na základe konsenzu. Sekundárne ciele logicky kopírujú realizáciu primárneho a zahŕňajú:
dispenzarizáciu pacientov
vytvoriť národný register pacientov IBD/ minimálne register pacientov s biologickou liečbou
tvorba guidelines pre diagnostiku, liečbu a zvyšný manažment IBD
vytvorenie špecializovaných centier pre IBD s možnosťou komplexného riešenia IBD pacientov (zahŕňajúc aj špeciálne situácie- tehotenstvo, laktácia, polymorbídni pacienti...) vrátane biologickej liečby s existenciou úzkej kooperácie
doškolovanie v danej problematike formou postgraduálnych podujatí (mladší lekári, lekári z praxe, iné odbornosti...)
príprava podujatí v spolupráci so Slovenskou gastroenterologickou spoločnosťou, ktoré slúžia k výmene informácii o aktuálnych výsledkoch vedeckého výskumu v IBD oblasti s periódou minimálne 1x ročne
zaisťovanie odbornej garancie v IBD problematike
vedecko výskumnú činnosť s možnosťou využívania a realizácie grantov
medzinárodná spolupráca s dominantnou náväznosťou na ECCO
spolupráca s pacientskými organizáciami najmä s Crohn klubom a klubom stomikov za účelom facilitácie kvality života pacientov
spolupráca s inými odbormi medicíny najmä s : chirurgia, rádiológia, patológia, pneumológia, gynekológia, reumatológia a dermatológia
vytvoriť v spoluprácii s asociáciou sestier a pôrodných asistentiek štatút IBD sestry
Stretnutia pracovnej skupiny sa konajú 2x ročne výbor zasadá 3-4x ročne. V rámci „ušetrenia času“ sa stretnutia, najmä výboru konajú v rámci aj iných veĺkých gastroenterologických podujatí.